Татьяна

35 лет, Киев

 

Мне 35 лет. Помогите, пожалуйста, возможно у кого-то какие же симптомы, никакие профессора не ставят точного диагноза.
Кратко: За 10 лет скитаний по врачам и профессорам случайно встретившийся на моем пути провинциальный доктор предложила провериться на целиакию. Результаты отрицательные. Диета помогает частично. Киевские профессора отрицают целиакию, но причин найти не могут.
 История и симптомы:
С самого детства слабый иммунитет к простудным заболеваниям за зиму не менее 4 раз. До 14 лет с детства беспокоили боли в желудке, возникавшие, скорее всего, на нервной почве. Диагноз – гастрит. Часто беспокоили боли в правом боку, возникавшие очень неожиданно, и медленно утихавшие (30-60 минут после приложения полотенца, смоченного холодной водой). Аппендицита не находили. Слабый иммунитет – один раз попала на 2 недели с сильнейшей ангиной, промокнув под небольшим июльским дождем. Жалобы добавляются по хронологии.
15 лет – вес 54 кг, начала незаметно худеть. Обнаружили увеличение щитовидки. Незначительное. Рекомендовали наблюдаться.
18 лет – вес уже 45 кг. Начались головные боли, тошнота, отсутствие аппетита. Появилась потливость с сильновыраженным странным запахом. Запах мог проявляться даже сразу после душа. Начались проблемы с зубами – кариес в 6 зубах. По лестнице могу подниматься на 4 этаж – после 4 болят ноги, отдышка, устаю. Появились первые морщины. Кожа сухая, ногти очень тонкие, могут сломаться от капроновых колготок, слоятся.
Жила в провинции, доктора по анализам крови ничего не видели и назначали только капли для повышения аппетита.
20-21 год – вес 45 кг, началось выпадение волос (до это времени диаметр «хвоста» был 6 см – не брала ни одна заколка). После рабочего дня на полу оставалось 5-10 волос, учитывая то, что на рабочем месте не расчесывалась. На расческе – клочья волос. Практическое отсутствие интереса к противоположному полу.
23 года – переехала в столицу, чтобы работать и обследоваться. Денег еле хватало с оставшихся за аренду уголка у бабушки, пока постепенно сдавала конечные анализы – срок годности первых уже проходил. Никто не хотел использовать информацию и направлял на анализы по 15 кругу. Из туалета боялась выходить при свидетелях – запах ужасный. Смыть удавалось с нескольких раз.
Появились новые жалобы – головокружения, предобморочное состояние. Иногда выбегала из транспорта и шла пешком на работу.
Боли в боке – неоднократные обследования у гинеколога - кроме воспалений ничего  не находили. После лечения боли не проходила, а один раз даже усилились. Решили пролечить от «модных инфекций» - с отравлением оказалась под капельницей на две недели. Оказалось, лечили от несуществующей болезни. 
До 27 лет ежегодные проверки, ничего никто не находит. Пломбы на 2/3 зуба уже в 14 зубах. Слабость, сонливость.
27-30 лет не проверялась из-за нехватки средств. Работала практически без выходных – может это также сказалось на самочувствии. Вес 42-45 кг.
30-31 год – перешла на фриланс, так как практически всю весну и осень лежу трупом – ежедневная сильная слабость, как перед гриппом, ломка в костях.  Летом и зимой легче. Питание летом - обилие соков и фруктов, свежевыжатые соки, домашние продукты.  Весной сильно пекут колени – долго не могу уснуть. Ревматологи ничего не видят. Сил еле хватает на работу (работа у компьютера). Несмотря на то, что не менее 12 часов, в транспорте засыпаю. Полное отсутствие жизненных сил, хочется только уснуть. Живу одна, продукты часто заказываю на дом, т.к. не хватает сил готовить. Полное отсутствие интереса к противоположному полу. Летом кожа шелушиться, очень сухая, аппетит отсутствует, стараюсь запихнуть в себя хоть 2 раза в день еду.
32 года – вес 40-42 кг, думала, что уже мне осталось недолго.  Пик всех описанных выше жалоб. Поехала попить водичку на курорт, там детский врач порекомендовал провериться на целиакцию. По крови анализ отрицательный, биопсия показала частичную атрофию ворсинок. Хлеб до этих пор кушала нормально – никакого неприятия не наблюдалось. Врач предположила, что есть бессимптомная форма и порекомендовала попробовать сесть на диету.
После первой недели почувствовала себя лучше. В течение месяца начала постепенно исчезать усталость. Пробыв 1,5 года на безглютеновой диете, исчезла хроническая усталость, начала интересоваться противоположным полом (хотя тогда я это не связала с диетой). Стала реже болеть ОРВИ - 1 раз за всю зиму для меня рекорд. Веса не набрала, выпадение волос не остановилось. Близкие отметили, что раньше был серы цвет лица, а стал нормальный, хотя и бледный (бледность у меня с детства).
Так как целью было набрать вес, а он оставался по прежнему 42 кг, врач предположила, что причина может быть в другом, порекомендовала обратиться к столичным профессорам, специалистам по целиакии.
У нас в Киеве такой профессор принимает в дорогущем иностранном центре, где анализы и прием стоят далеко недешево. Пока решила насобирать денег, «спрыгнула» с диеты. За три месяца результатов перехода с диеты на обычное питание ничего не заметила. Пришла на прием.
Ответ – целиакия отсутствует. Наскребла на разные надувательные (дыхательные тесты, без них в дорогих центрах никак, надо надуть 10 мешочков по одному виду анализа  и сдать их). По надувательным тестам – хр. панкреатит, какая-то (неразборчиво написано) недостаточность поджелудочной железы. По крови – норма. Лечение – Креон – 7 недель. Выпила. Ни жарко, ни холодно.
Не хочу ничего плохого сказать о докторе, вроде бы и старалась помочь, учитывая мои нетипичные симптомы, но когда представила что надо еще пару месяцев собирать на лекарства, которые опять на мне будут тестировать – на повторную консультацию не пошла.
После 5-6 месяцев без диеты  медленно начали возвращаться усталость, сонливость, жжение в коленных суставах, угас интерес к противоположному полу (вот тут я и заподозрила, что это может быть взаимосвязанным). Через год без диеты все вернулось на свои места. Мне опять стало так плохо, что лежала не выходя из дома. Сделала биопсию, ситуация со слизистой ухудшилась – уже атрофия средней тяжести, а была только атрофия некоторых ворсинок. Прочитала, что провокация может ухудшить состояние и что биопсия – золотой метод диагностики целиакии. По крови – опять все отрицательно.  
Так как денег не было на консультации и 35-е повторение анализов самостоятельно села на диету. Вот уже 6-й месяц. За зиму ни разу не болела.  Вес не поднимался. Начала принимать смесь Нутрилон Амино – добавилось 1,5 кг (баночка на исходе, принимала по 1 ст.л. в день). Вес 46,5 кг. Никогда до этого выше отметки 45 вес не поднимался, постоянно блуждая между 42-45 кг. Волосы все также активно выпадают (даже 2 сантиметровые(((). Уже объем 2 см (т.е. в три раза меньше).
За эти 15 лет проверок я прошла много анализов, в т.ч. на ВИЧ, туберкулез, гипатит - отрицательно, генетические анализы – ПЦР на лактозную непереносимость – С/С гомозиготное носительство. Молоко пью нормально, никаких «недовольств» со стороны желудка нету. Проверяла витамины в крови (все в норме), в волосах - серьезных отклонений от нормы нет.
Версия еще одного специалиста – не целиакия, а аллергия на злаковые. Предложил сделать анализ на аллерген на 100 продуктов, но стоимость 400 долларов для меня дороговата, учитывая, что он не точный. Я уточнила, будет ли видно то, что у меня аллергия на пшеницу, если я на диете, мне ответили «Нет». Получается, если я перед анализами не употребляла эти 100 продуктов (например, грибы я ем редко, может раз в три месяца, а может и реже), да и судя с того что на целиакцию антитела отрицательные, то вызывает сомнение, насколько точно будут видны остальные аллергены.
Люди, у кого может подобные симптомы, напишите. 

О проекте

Дорогие друзья, проект "История болезни" открыт для всех - для жителей всех российских городов и русскоязычных представителей других стран. 
Цель проекта - рассказать всем, насколько многолика целиакия, насколько разные у этого заболевания симптомы и насколько серьезны последствия, если вовремя не поставлен диагноз и пациент не соблюдает безглютеновую диету. Пишите об истории своего заболевания или  болезни вашего ребенка для того, чтобы про целиакию знали все, и, конечно ,  доктора. О проекте подробнее