Елена

Санкт-Петербург

 Моему сыну диагноз целиакия был поставлен только в 6 лет и только благодаря профессору М.И.Ревновой, хотя проблемы со здоровьем начались с 3 месяцев. Ребёнок с рождения находился на смешанном вскармливании, в 3 месяца была первая сильная вспышка аллергии. Когда пришло время вводить прикорм, оказалось, что практически все продукты мальчик не переносит. К двум годам ребёнок ел только нежирную свинину, гречу, пшено, кукурузу, кукурузное масло, перловку, вымоченный в кипятке рис и ржаной хлеб. Пил только воду. Лечение дисбактериоза (на первом году жизни были выявлены золотистый стафиллокок и клебсиеллы) и постоянное наблюдение у аллергологов результата не приносили. Кожные реакции уступили место аллергическим конъюнктивитам, ринитам, отёкам Квинке и бронхиальной астме. После нескольких госпитализаций в течение второго года жизни (приступы удавалось снимать только капельницами с преднизалоном) диагноз бронхиальная астма был утверждён, и мы встали на учёт у районного аллерголога-пульмонолога. Из-за сильных аллергических реакций на многие лекарства врачам пришлось назначить нам гормональное лечение.

Постоянный дефицит питания (диета не расширялась) привёл к дистрофии, нарушению сумеречного зрения, синдрому сухого глаза (3-4 года). Частые аллергические реакции на глазах и аллергия на назначаемые для лечения аллергических конъюнктивитов и отёков Квинке препараты вызвали кератопатию (язвенное поражение роговицы обоих глаз). Глаза спас проф. В.В.Бржеский. Хорошо, что следы от язв расположены в стороне от зрачка.

 Список причин, вызывающих аллергию, с каждым годом увеличивался и включил в себя не только продукты питания, но и растения, бытовую химию, пыль, многие материалы, а также непонятные врачам факторы: ребёнок реагировал на определённую местность, а выявить точную причину аллергической реакции не представлялось возможным. Так мы остались без дачи, и с тех пор выезд загород предполагает предварительную проверку местности: будет аллергия или нет. Аллергические реакции отсроченные (в течение одного дня могут не проявиться), что очень осложняет съём жилья.

 С двух лет периодически стала появляться кровь в стуле, особенно при приёме внутрь антибиотиков. В Диагностическом центре (ул. Олеко Дундича, д.36) на основании анализа крови на иммуноглобулины диагноз целиакия был исключён.

 В три года заболели ноги (причиной послужило неудачное падение, но никаких повреждений зафиксировать не удалось). Не могли ходить девять месяцев, сильные боли сняли только антибиотиками. В конце концов, поставили диагноз нейродистрофическая коксопатия. Наблюдались в институте Турнера и в 22-ой детской больнице в Колпино. К 10 годам проблему, кажется, решили, но запрет на растяжки, ролики и коньки остаётся, как минимум, до 14 лет.

В четыре года был поставлен диагноз дезагрегационная тромбоцитопатия. Причиной обращения к гематологам послужила гематурия, появляющаяся на фоне любого простудного или вирусного заболевания. Выявили оксалурию и фосфатурию.

 Стали часто возникать лямблиозы, лечение у разных врачей по разным схемам не приносило результатов.

 Течение любых заболеваний было очень тяжёлым: всегда с осложнениями, с частым назначением антибиотиков.

 До шести лет старались сокращать дозу гормонов для лечения астмы. Но оказалось, что минимальная доза уже «не держит», а после коклюша - новое сильное обострение, другой препарат и опять в большом количестве. Диета оставалась прежней, только во 2 больнице удалось включить в наш рацион смесь Alfare, предназначенную для питания детей с нарушением переваривания и всасывания пищи.

 В детской больнице №2 выявили ещё одну проблему – лейконейтропению, а в больнице №1, где мы исключали и, слава Богу, исключили онкологию, - дисфункцию синусового узла. В качестве причины лейконейтропении назвали вторичный иммунодефицит. Во втором классе начались проблемы со щитовидкой (нетоксический диффузный зоб), пили «Йодомарин».

 На консультацию к профессору Ревновой нас направили с нефрологического отделения Педиатрической Академии. После визуального осмотра ребёнка и беседы со мной сразу же была назначена безглютеновая диета и взятие биопсии. Биопсия подтвердила диагноз целиакия, а на фоне безглютеновой диеты практически полностью исчез ранее постоянно вздутый живот. В этом году мы подтвердили диагноз целиакия и в Медико-генетическом центре, так как это чрезвычайно важно для мальчиков (требует военкомат).

 Постановка правильного диагноза ребёнку помогла и мне. Я, наконец, выявила причину постоянного ухудшения собственного самочувствия – с 16 лет почти безрезультатно ходила по разным гастроэнтерологам, т.е. в течение 20 лет. Диагноз целиакия мне поставили и по результатам биопсии, и по результатам генетического анализа.

 На фоне безглютеновой диеты изменения к лучшему появились нескоро. Почти три года мы не могли ввести ни одного нового продукта, я даже запаниковала. На исходе третьего года «пошла» картошка (сначала вымоченная, теперь можно и не вымачивать), детское питание «Капуста брокколи», «Зелёный горошек», «Тыква». Затем удалось съесть и белокочанную капусту, и тыкву, купленную с рук или в магазине. Стали есть сахар, пить чёрный чай. Даже говядину периодически готовим. Из фруктов регулярно употреблять получается печёную грушу и печёное зелёное яблоко. Лечение лямблиоза, наконец, увенчалось успехом. Проблемы с сердцем отступают на второй план. Опять стараемся снижать дозу гормонов (по астме). Смогли заниматься фехтованием, но, поскольку на физкультуру до третьего класса не ходили, нормативы, конечно, пока сдать не можем. Болеть стали легче.

 Успехи, безусловно, есть, но из-за наличия поливалентной аллергии расширение диеты даётся с огромным трудом. О наборе веса, к сожалению, и речи пока не идёт: белково-энергетическую недостаточность по-прежнему ставят, дефицит массы – 8 килограмм. Прогрессирует близорукость: в год теряем по диоптрии, витамины пить не можем, операцию по остановке близорукости из-за аллергии врачи на Моховой делать боятся. Аллергические реакции слабее не становятся.

 

Горько думать о том, что многих проблем могло бы не быть, если бы диагноз поставили вовремя и кишечник не успел бы так сильно пострадать. Думаю, очень повредило смешанное вскармливание, ведь больным целиакией можно пить только специальные смеси. Получается, что в период формирования кишечника (в течение 1 года жизни) ребёнок постоянно получал глютен. Жаль, что в родильных домах так торопятся давать докорм, если ребёнок теряет в весе, а в книгах для беременных редко предупреждают о том, что, большей частью, перейти со смешанного вскармливания на естественное уже не получится.

О проекте

Дорогие друзья, проект "История болезни" открыт для всех - для жителей всех российских городов и русскоязычных представителей других стран. 
Цель проекта - рассказать всем, насколько многолика целиакия, насколько разные у этого заболевания симптомы и насколько серьезны последствия, если вовремя не поставлен диагноз и пациент не соблюдает безглютеновую диету. Пишите об истории своего заболевания или  болезни вашего ребенка для того, чтобы про целиакию знали все, и, конечно ,  доктора. О проекте подробнее